Registrirajte se!

Registrirane djelatnosti:

• Okupljanje oboljelih osoba od ALS-a, drugih neuroloških i rijetkih bolesti i njihovih obitelji, te zainteresiranih građana radi razmjene iskustava i organiziranog rješavanja problema u svezi bolesti ALS-a i drugih rijetkih bolesti, te međusobne pomoći-,upoznavanje s prirodom bolesti, upoznavanje s najnovijim znanstvenim i stručnim dostignućima u dijagnostici liječenju i rehabilitaciji oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti
• okupljanje bolesnika, povezivanje i suradnja s istovrsnim udruženjima i organizacijama u zemljama Europe i svijeta
• surađivanje sa zdravstvenim, humanitarnim, socijalnim i drugim organizacijama, te tijelima uprave u cilju rješavanja zdravstvenih, socijalnih i drugih problema oboljelih
• suradnja i razrnjena teoretskih i praktičnih iskustava i znanja kroz suradnju sa znanstvenim radnicima, liječnicima,stručnim i drugim institucijama i udrugama u Republici Hrvatskoj i inozemstvu, te ostalim pravnim osobama i zainteresiranim subjektima istih i/ili sličnih ciljeva
• organiziranje pomaganja pri nabavi lijekova u zemlji i inozemstvu
• organiziranje pomaganja pri odlasku u inozemstvo na liječenje u zemlji i u inozemstvu
• promicanje i unapređivanje prava bolesnika, pružanje savjetovanja i psihosocijalne pomoći, organiziranje aktivnosti s namjerom poboljšanja kvalitete života
• poticanje razvijanja istraživačkih programa i metoda liječenja
• organiziranje tečajeva, radionica, znanstvenih i drugih manifestacija za ostvarenje ciljeva Udruge
• educiranje medija i informiranje javnosti o problemima oboljelih od ASL-a i drugih rijetkih bolesti, te njihovih obitelji
• organiziranje humanitamih koncerata i ostalih javnih okupljanja, priređivanje i organiziranje prigodnih lutrija, tombola, kao i raznih prodajnih izložbi, sajmova u skladu sa zakonskim propisima
• izdavanje i dijeljenje ili prodaja letaka, brošura, biltena, knjiga, bedževa, plakata i drugog promidžbenog materijala, te audio i videcr materijala u skladu sa zakonskim propisima
• okupljanje i osposobljavanje volontera za provođenje pojedinih programa Udruge
• provođenje humanitarne djelatnosti za članove Udruge i njihove obitelji, prikupljanje i raspodjela financijske i materijalne i druge humanitarne pomoći
• sudjelovanje na domaćim i međunarodnim skupovima, seminarima, sajmovima i sl. koji su u vezi s ciljevima Udruge
• organiziranje razmjenu posjeta sa udruženjima u zemlji i inozemstvu sa sličnom programskom orijentacijom,studijska i druga putovanja u funkciji realizacije svojih ciljeva
• organiziranje izleta za članove Udruge u trajanju do dva dana s jednim noćenjem u skladu sa zakonskim propisima.